Malý bojovník Tomášek jde zázrakům naproti

Tomášek Fiala se narodil předposlední den roku 2019 v Ostravě a do jeho 10. měsíců nic nenapovídalo tomu, co vše mu sudičky přichystaly do vínku. Druhou prosincovou středu loňského roku se však Tomáškovi rodiče dozvěděli jeho diagnózu. „Co nám proběhlo v hlavě? Jelikož Tomášek strašně plakal, protože vyšetření se provádí pícháním jehel do svalů, takže jsme doktora zpočátku moc neslyšeli a musel nám vše zopakovat… Manželka se strašně rozplakala a začala tisknout Tomáška k sobě, pláč nešel zastavit. V naších hlavách najednou nastal zmatek, beznaděj a smutek,“ popisuje Tomáš Fiala starší, chlapečkův tatínek. SMA je progresivní nervosvalové onemocnění a s rozvojem nemoci u něj dochází k předčasnému nevratnému odumírání nervů a druhotně tak nevratnému k poškození svalů.

V těžké chvíli se jim oporou nestali ani lékaři. „Doktor nám pořádně ani nevysvětlil, co nemoc SMA obnáší, jestli jsou na ní nějaké léky, oznámil nám jenom, že náš Tomášek nebude nikdy sedět, plazit se, že bude prostě ležáček a odeslal nás na genetiku. Tento den se do naších myslí zapíše, jako nejhorší den naších životů,“ vzpomíná tatínek.

Světlo na konci tunelu

Mnohem lépe, než v Ostravě viděli Tomáškův osud v brněnské nemocnici, ve které rodiče ihned zahájili léčbu. „V Ostravě se nám nelíbil přístup lékařů a hlavní důvod byl také ten, že Ostrava nepodává genovou léčbu. Do brněnské dětské nemocnice nás nasměrovala pacientská organizace a lidé z rané peče. Ujal se nás mladý pan lékař, který je pro nás osobně velká kapacita a v životě jsme se ještě nesetkali s tak dobrým přístupem od lékaře. Je milý, ochotný a erudovaný,“ říká Tomáš Fiala starší.

Do jihomoravské metropole si Tomášek jezdil pro lék Spinraza, který je první specifickou léčbou pro pacienty s klasickou formou spinální svalové atrofie vázané na 5. chromozom. Přestože byla rodina Fialových pro pojišťovnu složitý případ, bylo Tomáškovi schváleno podání čtyř takzvaných nasycovacích dávek.

V polovině března navíc přišla radostná zpráva. „Po 48 dnech každodenního stresu a nejistoty jsme se dozvěděli, že nám pojišťovna konečně schválila léčbu Zolgensmou,“ popisuje Fiala starší. Jde o genovou terapii, u níž je velmi pravděpodobné jisté zlepšení, které je však velmi subjektivní, ale většinou již trvalé. Tomášek proto bude hospitalizován v Dětské nemocnici Brno, kde mu následně budou aplikovat tento lék, jehož cena se pohybuje okolo 56 milionů korun.

Tím však potřebná péče rozhodně nekončí. Tomášek potřebuje i pravidelně rehabilitovat a ulehčují mu i pomůcky. Vše je nesmírně nákladné, rodina proto založila transparentní účet. „Děkujeme všem, kteří přispívají Tomáškovi penízky. Transparentní účet je zřízen u nadace Kačenka Dětem a číslo je 2901175026/2010  a variabilní symbol je 15. Veškeré penízky jsou použity na nákup kompenzačních pomůcek a zaplacení velmi nákladných rehabilitaci a rehabilitačních pobytu. V budoucnu chceme také pořídit speciální vozíček, díky kterému bude Tomášek poznávat svět,“ vysvětluje tatínek.

Podpora je nedocenitelná

Tomášek je malý velký bojovník a jeho rodičům sílu dodává podpora z nejbližšího okolí i od lidí, kteří jejich příběh sledují. „Lidé nás můžou sledovat či sdílet na Facebooku nebo Instagramu, kde máme založený profil Bojujeme pro Tomáška a popisujeme strasti či radosti, které přináší nám rodičům a zároveň Tomáškovi tato zákeřná nemoc. Nás jako rodiče dokáže zahřát u srdíčka každý hezký komentář či zpráva, kterou dostaneme od lidí a znova nás nakopne bojovat dále a nevzdávat to, jelikož si někdy popravdě s manželkou připadáme hodně vyčerpaní. Tomášek má i webové stránky  www.bojujemeprotomaska.cz Moc si vážíme všech krásných povzbuzení a sdílení našeho nelehkého příběhu, který nám osud nadělil. Zároveň děkujeme i za finanční prostředky, které nám jsou zasílány. Díky podpoře lidí víme, že máme šanci se s nemocí syna poprat. Moc děkujeme,“ dodali rodiče Tomáš a Monika Fialovi.