Reklama
reklama

Vzácných onemocnění je osm tisíc. Více se o nich zítra doví návštěvníci Mendelova muzea

Osm tisíc. Tolik existuje onemocnění, jimiž trpí méně než pět lidí z každých 10 tisíc. Takovým chorobám se říká vzácné. Dát hlas pacientům s těmito nemocemi si klade za cíl mezinárodní Den vzácných onemocnění, který připadá vždy na poslední únorový den. U této příležitosti Fakultní nemocnice Brno zorganizovala zítra od 16 hodin setkání v brněnském Mendelově muzeu MU, kde se budou konat přednášky českých i světových odborníků.

Vrozená svalová dystrofie, retinoblastom, Cushingův syndrom. To jsou jen tři z osmi tisíc vzácných onemocnění, o nichž budou medici mluvit na zítřejší přednášce. Dvanáctý ročník Dne vzácných onemocnění se zaměří na překlenování mezer mezi lékařskými a sociálními službami pro pacienty se vzácnými nemocemi. „Snažíme se vybudovat stabilní síť služeb, které usnadní každodenní život lidem žijícím se vzácnou nemocí i jejich rodinám a pečujícím,“ přiblížila téma přednáškového odpoledne i hlavní organizátorka Renata Gaillyová, primářka Oddělení lékařské genetiky Fakultní nemocnice Brno (FN Brno).

Kromě českých lékařů účast přislíbila i americká odbornice Katheryn Devanny, která se  dlouhodobě zabývá péčí a podporou pacientů se vzácnými nemocemi. Jelikož kapacita sálu v Mendelově muzeu MU je omezená, je třeba se na akci zaregistrovat zde. Vstup je zdarma.

Pořadatelem akce je kromě FN Brno také Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), Mendelovo muzeum MU nebo charitativní organizace DEBRA ČR. Ta pomáhá pacientům s nemocí motýlích křídel, která způsobuje křehkost a zranitelnost kůže. Lidem s touto nemocí i mírný tlak či tření způsobí tvorbu puchýřů a špatně hojitelných ran na kůži, ale i v ústech, jícnu, trávícím nebo močovém ústrojí. „Jsme rádi, že se letos do akce zapojili i další instituce, které pacientům se vzácnými nemocemi a jejich rodinám pomáhají,“ uvedla zástupkyně ředitele Mendelova muzea Lucie Vychodilová.

Pro zájemce je připraven i navazující doprovodný kulturní program od 19 hodin v divadle Barka v podání Divadla Járy Pokojského. Představení Kriplíci aneb příhody ze života hmyzu v podání herců na kolech i bez, se zdravotním postižením i bez něj, představí sérií nekorektních skečů.

Svou solidaritu s lidmi se vzácnými nemocemi může kdokoli vyjádřit buď osobní účastí, nebo zapojením do kampaně na sociálních sítích #ShowYourRare, #vzacni2019.

Zdroj: TZ

Autor: 
Pavel Podešva
Aktuálně
Největší vlaková výluka poslední doby se chýlí ke konci. Hlavní nádraží v Brně bude od 15. prosince znovu otevřené. Během výluky prošlo nádraží výraznou rekonstrukcí za více než 2 miliardy, jejíž...
14.12.2019 - 07:00
Celou noc by pravděpodobně strávil v poloze hlavou dolů čtyřiašedesátiletý muž, kdyby si ho ve tmě náhodou nevšiml majitel obchodu v Komárově.
13.12.2019 - 19:03
Brněnským sportovcem roku je opět Adam Ondra Foto: MMB
Adam Ondra opět kraluje brněnským sportovcům. Titul sportovce Brna vybojoval již pošesté v řadě. Druhý se umístil střelec Jiří Lipták a pomyslný bronz vybojoval cyklista Tomáš Bábek. Nejlepším...
13.12.2019 - 11:38
Poslat dopis Ježíškovi, vyrobit vánoční ozdoby nebo se podívat na pohádkový příběh mohou už o tomto víkendu děti v Infocentru Jaderné elektrárny Dukovany. Třetí adventní víkend tak bude v infocentru...
13.12.2019 - 08:44
V noclehárnách mohou přespat lidé i se psy Foto: MMB
V předvánočním týdnu umístí Odbor sociální péče MMB do brněnských nocleháren pět zateplených bud pro psy bezdomovců. Lidé bez domova častokrát v zimě nevyužívají noclehárny kvůli tomu, že si tam s...
12.12.2019 - 13:07
Zastávka se zelenou střechou Foto: MMB
Ústřední hřbitov a Výstaviště – hlavní vstup. Na těchto zastávkách MHD využijí cestující nové přístřešky. Na rozdíl od ostatních mají zelenou střechu, díky kterým budou částečně ochlazovat své okolí.
12.12.2019 - 07:00
Komentáře