Reklama
reklama

Vzácných onemocnění je osm tisíc. Více se o nich zítra doví návštěvníci Mendelova muzea

Osm tisíc. Tolik existuje onemocnění, jimiž trpí méně než pět lidí z každých 10 tisíc. Takovým chorobám se říká vzácné. Dát hlas pacientům s těmito nemocemi si klade za cíl mezinárodní Den vzácných onemocnění, který připadá vždy na poslední únorový den. U této příležitosti Fakultní nemocnice Brno zorganizovala zítra od 16 hodin setkání v brněnském Mendelově muzeu MU, kde se budou konat přednášky českých i světových odborníků.

Vrozená svalová dystrofie, retinoblastom, Cushingův syndrom. To jsou jen tři z osmi tisíc vzácných onemocnění, o nichž budou medici mluvit na zítřejší přednášce. Dvanáctý ročník Dne vzácných onemocnění se zaměří na překlenování mezer mezi lékařskými a sociálními službami pro pacienty se vzácnými nemocemi. „Snažíme se vybudovat stabilní síť služeb, které usnadní každodenní život lidem žijícím se vzácnou nemocí i jejich rodinám a pečujícím,“ přiblížila téma přednáškového odpoledne i hlavní organizátorka Renata Gaillyová, primářka Oddělení lékařské genetiky Fakultní nemocnice Brno (FN Brno).

Kromě českých lékařů účast přislíbila i americká odbornice Katheryn Devanny, která se  dlouhodobě zabývá péčí a podporou pacientů se vzácnými nemocemi. Jelikož kapacita sálu v Mendelově muzeu MU je omezená, je třeba se na akci zaregistrovat zde. Vstup je zdarma.

Pořadatelem akce je kromě FN Brno také Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), Mendelovo muzeum MU nebo charitativní organizace DEBRA ČR. Ta pomáhá pacientům s nemocí motýlích křídel, která způsobuje křehkost a zranitelnost kůže. Lidem s touto nemocí i mírný tlak či tření způsobí tvorbu puchýřů a špatně hojitelných ran na kůži, ale i v ústech, jícnu, trávícím nebo močovém ústrojí. „Jsme rádi, že se letos do akce zapojili i další instituce, které pacientům se vzácnými nemocemi a jejich rodinám pomáhají,“ uvedla zástupkyně ředitele Mendelova muzea Lucie Vychodilová.

Pro zájemce je připraven i navazující doprovodný kulturní program od 19 hodin v divadle Barka v podání Divadla Járy Pokojského. Představení Kriplíci aneb příhody ze života hmyzu v podání herců na kolech i bez, se zdravotním postižením i bez něj, představí sérií nekorektních skečů.

Svou solidaritu s lidmi se vzácnými nemocemi může kdokoli vyjádřit buď osobní účastí, nebo zapojením do kampaně na sociálních sítích #ShowYourRare, #vzacni2019.

Zdroj: TZ

Autor: 
Pavel Podešva
Aktuálně
Ohňostroj Foto: MMB
Významná brněnská výročí, charleston a rozzářené brněnské nebe. Tak by šlo charakterizovat letošní ročník mezinárodní soutěže ohňostrojů Ignis Brunensis. První ohňostroj osvítí nebe nad Špilberkem už...
23.05.2019 - 17:42
Už po jedenácté se tento pátek vydají lidé v Brně a okolí do kostelů, kaplí a klášterů. Řada z nich nikoli za modlitbou, ale za zážitkem. Ten pro ně organizátoři letos připravili na rekordních 204...
23.05.2019 - 17:28
Sportovní a rekreační areál Kraví hora oslaví v sobotu 25. května 15 let od otevření krytého bazénu a zrekonstruovaného venkovního areálu včetně koupaliště.
23.05.2019 - 10:30
Vizualizace Pohořelce Foto: MMB
V těchto dnech roste na Pohořelci u Malinovského náměstí architektonická instalace, která pomůže zanedbaný kout na pár týdnů přeměnit na živé místo určené k setkávání. Připravovaný festival „Kam...
23.05.2019 - 08:00
Hledaný muž Foto: PČR JMK
Hledaný muž ukradl v kasinu v Popůvkách číšnici peněženku, která v sobě měla více než sto tisíc korun. Policie zná totožnost muže. Nyní po muži policisté pátrají.
22.05.2019 - 13:52
Vítězná fotka Foto: MMB
Sté výročí vzniku Velkého Brna oslavuje město kromě jiných aktivit i fotosoutěží. Po dvou týdnech zná soutěž své vítěze. Nejvíce zabodovala fotka z Maloměřic.
22.05.2019 - 08:11
Komentáře