Reklama
reklama

Vzácných onemocnění je osm tisíc. Více se o nich zítra doví návštěvníci Mendelova muzea

Osm tisíc. Tolik existuje onemocnění, jimiž trpí méně než pět lidí z každých 10 tisíc. Takovým chorobám se říká vzácné. Dát hlas pacientům s těmito nemocemi si klade za cíl mezinárodní Den vzácných onemocnění, který připadá vždy na poslední únorový den. U této příležitosti Fakultní nemocnice Brno zorganizovala zítra od 16 hodin setkání v brněnském Mendelově muzeu MU, kde se budou konat přednášky českých i světových odborníků.

Vrozená svalová dystrofie, retinoblastom, Cushingův syndrom. To jsou jen tři z osmi tisíc vzácných onemocnění, o nichž budou medici mluvit na zítřejší přednášce. Dvanáctý ročník Dne vzácných onemocnění se zaměří na překlenování mezer mezi lékařskými a sociálními službami pro pacienty se vzácnými nemocemi. „Snažíme se vybudovat stabilní síť služeb, které usnadní každodenní život lidem žijícím se vzácnou nemocí i jejich rodinám a pečujícím,“ přiblížila téma přednáškového odpoledne i hlavní organizátorka Renata Gaillyová, primářka Oddělení lékařské genetiky Fakultní nemocnice Brno (FN Brno).

Kromě českých lékařů účast přislíbila i americká odbornice Katheryn Devanny, která se  dlouhodobě zabývá péčí a podporou pacientů se vzácnými nemocemi. Jelikož kapacita sálu v Mendelově muzeu MU je omezená, je třeba se na akci zaregistrovat zde. Vstup je zdarma.

Pořadatelem akce je kromě FN Brno také Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), Mendelovo muzeum MU nebo charitativní organizace DEBRA ČR. Ta pomáhá pacientům s nemocí motýlích křídel, která způsobuje křehkost a zranitelnost kůže. Lidem s touto nemocí i mírný tlak či tření způsobí tvorbu puchýřů a špatně hojitelných ran na kůži, ale i v ústech, jícnu, trávícím nebo močovém ústrojí. „Jsme rádi, že se letos do akce zapojili i další instituce, které pacientům se vzácnými nemocemi a jejich rodinám pomáhají,“ uvedla zástupkyně ředitele Mendelova muzea Lucie Vychodilová.

Pro zájemce je připraven i navazující doprovodný kulturní program od 19 hodin v divadle Barka v podání Divadla Járy Pokojského. Představení Kriplíci aneb příhody ze života hmyzu v podání herců na kolech i bez, se zdravotním postižením i bez něj, představí sérií nekorektních skečů.

Svou solidaritu s lidmi se vzácnými nemocemi může kdokoli vyjádřit buď osobní účastí, nebo zapojením do kampaně na sociálních sítích #ShowYourRare, #vzacni2019.

Zdroj: TZ

Autor: 
Pavel Podešva
Aktuálně
Chcete si dát řádně do těla, ponořit se do vodní lázně, nebo se jen tak povalovat na slunci u bazénu? Není nic snazšího než zajít do fitness či wellness centra, případně na koupaliště. Komu by se...
24.08.2019 - 11:30
Cestující městskou hromadnou dopravou si budou muset zvyknout na další výluku. Tentokrát se však jedná o jednu z největších a nejdelších. Řeč je o výluce tramvaje číslo 1, která se dotkne zejména...
24.08.2019 - 08:13
Ilustrační foto Foto: Centrum news/ Tomáš Varga
Více než rok potrvá dopravní omezení v Bohunické ulici. Dělníci zde budou rekonstruovat vodovod a stoku, které jsou v havarijním stavu a na hranici životnosti. Stavební práce začnou v září.
23.08.2019 - 07:00
O velkém štěstí může hovořit mladík, jehož včera v podvečer u haly Rondo smetla tramvaj. Ze střetu vyvázl se středně těžkými zraněními. Příčinou nehody bylo, že se místo dopravní situace věnoval...
22.08.2019 - 15:50
V pátek si Brno připomene pád totality pobaltských států Foto: MMB
Národními barvami Litvy, Lotyšska a Estonska se v pátek večer rozsvítí Mahenovo divadlo, Husa na provázku a fontána u Janáčkova divadla. Město se tak symbolicky připojí k iniciativě Díky, že můžem,...
22.08.2019 - 11:42
Ilustrační foto Foto: Centrum news
Od 30. září čeká na řidiče parkující v Brně řada změn. Nová pravidla představili brněnští radní už v březnu. Nyní odstartovala informační kampaň, díky níž se každý může seznámit s novinkami.
22.08.2019 - 07:00
Komentáře