Reklama
reklama

Vzácných onemocnění je osm tisíc. Více se o nich zítra doví návštěvníci Mendelova muzea

Osm tisíc. Tolik existuje onemocnění, jimiž trpí méně než pět lidí z každých 10 tisíc. Takovým chorobám se říká vzácné. Dát hlas pacientům s těmito nemocemi si klade za cíl mezinárodní Den vzácných onemocnění, který připadá vždy na poslední únorový den. U této příležitosti Fakultní nemocnice Brno zorganizovala zítra od 16 hodin setkání v brněnském Mendelově muzeu MU, kde se budou konat přednášky českých i světových odborníků.

Vrozená svalová dystrofie, retinoblastom, Cushingův syndrom. To jsou jen tři z osmi tisíc vzácných onemocnění, o nichž budou medici mluvit na zítřejší přednášce. Dvanáctý ročník Dne vzácných onemocnění se zaměří na překlenování mezer mezi lékařskými a sociálními službami pro pacienty se vzácnými nemocemi. „Snažíme se vybudovat stabilní síť služeb, které usnadní každodenní život lidem žijícím se vzácnou nemocí i jejich rodinám a pečujícím,“ přiblížila téma přednáškového odpoledne i hlavní organizátorka Renata Gaillyová, primářka Oddělení lékařské genetiky Fakultní nemocnice Brno (FN Brno).

Kromě českých lékařů účast přislíbila i americká odbornice Katheryn Devanny, která se  dlouhodobě zabývá péčí a podporou pacientů se vzácnými nemocemi. Jelikož kapacita sálu v Mendelově muzeu MU je omezená, je třeba se na akci zaregistrovat zde. Vstup je zdarma.

Pořadatelem akce je kromě FN Brno také Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), Mendelovo muzeum MU nebo charitativní organizace DEBRA ČR. Ta pomáhá pacientům s nemocí motýlích křídel, která způsobuje křehkost a zranitelnost kůže. Lidem s touto nemocí i mírný tlak či tření způsobí tvorbu puchýřů a špatně hojitelných ran na kůži, ale i v ústech, jícnu, trávícím nebo močovém ústrojí. „Jsme rádi, že se letos do akce zapojili i další instituce, které pacientům se vzácnými nemocemi a jejich rodinám pomáhají,“ uvedla zástupkyně ředitele Mendelova muzea Lucie Vychodilová.

Pro zájemce je připraven i navazující doprovodný kulturní program od 19 hodin v divadle Barka v podání Divadla Járy Pokojského. Představení Kriplíci aneb příhody ze života hmyzu v podání herců na kolech i bez, se zdravotním postižením i bez něj, představí sérií nekorektních skečů.

Svou solidaritu s lidmi se vzácnými nemocemi může kdokoli vyjádřit buď osobní účastí, nebo zapojením do kampaně na sociálních sítích #ShowYourRare, #vzacni2019.

Zdroj: TZ

Autor: 
návštěvník
Aktuálně
Různorodé zboží v ceně přes tři a půl tisíce korun údajně provezl kolem pokladen líšeňského supermarketu třiatřicetiletý muž.
29.09.2020 - 07:29
Jedni patří k jejich zastáncům a hojně je využívají, druzí by je nejraději nechali z města, a především z chodníků a silnic zmizet pryč. O čem je řeč? Přece o sdílených elektrokoloběžkách!
28.09.2020 - 08:16
Brněnské noční rozjezdy slaví letos v září 20 let provozu. Kořeny systému, kterým se inspirovala řada českých i evropských měst, však sahají až do 40. let minulého století. Dnes se každou půlhodinu...
26.09.2020 - 08:26
Zachránit čerstvě narozenou samičku divočáka se letos podařilo odchytáři brněnské městské policie Pavlu Antonínovi. Strážník ji během své služby našel u Brněnské přehrady, kde pobíhala ještě s...
25.09.2020 - 14:37
ČEZ po několika letech sníží cenu elektřiny pro fixované i nefixované produkty. Výrazná sleva čeká na české domácnosti u ČEZ i v případě plynu.
25.09.2020 - 07:01
Plastový pytel a v něm plastový odpad – ten dokáží tři studenti architektury z Fakulty stavební VUT proměnit za pár hodin v užitečný doplněk. Barevné plastové desky pak budí dojem abstraktních maleb...
24.09.2020 - 09:53
Komentáře